Nordeste
Campanha mobiliza Sertão de PE para ajudar bebê diagnosticado com doença rara
Redação Tribunna
Os moradores da cidade de Lagoa Grande, no Sertão de Pernambuco, se uniram para ajudar no tratamento de uma menina de apenas cinco meses de vida. A pequena Melinda Gomes de Sá foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e muito grave, que atinge um em cada dez mil bebês. As seis doses do medicamento utilizado para ajudar no tratamento custam mais de R$ 2,2 milhões, um valor que a família de Melinda não tem como pagar.
“É um remédio importado, o mais caro do mundo, inclusive. Só temos um fornecedor no Brasil e isso faz com que ele seja caro”, afirma José Almir de Leite, primo da menina.
Melinda está internada na UTI pediátrica do Hospital Osvaldo Cruz, no Recife, acompanhada dos pais. O tratamento da AME Infantil precisa ser feito até os sete meses de vida. Depois disso o bebê pode desenvolver sequelas.
“Melinda está estável, porém ela necessita ficar na UTI, pois respira com a ajuda de um respirador. Para ela ir pra casa, necessita de um home care”, explica a mãe da criança, Ângela Larissa Leite.
A família da criança recorreu ao SUS e a Secretaria de Saúde de Pernambuco, para tentar o custeio do medicamento, mas não teve sucesso. “A Secretaria negou nosso pedido, contestando que o medicamento não existia na lista do SUS e era de alto custo. Esse órgão que faz a inclusão no medicamento na lista do SUS é o Conitec, que também deu a justificativa. A partir daí, a gente, com ajuda de uma Ong do Recife, entrou com um advogado no Ministério Público”, afirma Gabriella Leite, prima de Melinda.
Em nota, a Secretaria de Saúde do estado disse que ainda não recebeu nenhuma medida judicial que garanta o fornecimento do medicamento para Melinda. A nota também informou que o medicamento não faz parte da lista do SUS. Por isso, o estado não pode comprar. O Ministério da Saúde solicitou o número do processo judicial para se posicionar sobre o caso (Com G1 Petrolina)